Les professionnels du parcours de soin

communpratique942 mots5 min de lectureVérifié le 25 septembre 2026

Un chantier de construction avec un architecte, un plombier et un électricien qui travaillent chacun dans leur coin, sans personne pour superviser l'ensemble, finit avec des tuyaux qui traversent des murs porteurs et des câbles qui passent là où la plomberie devait être installée. Autour d'une personne malade ou handicapée gravite ce même type de chantier, avec des corps de métier aux rôles mal distingués et, trop souvent, personne pour superviser l'ensemble. Ce chapitre clarifie qui fait quoi, avant d'aborder un problème structurel qui touche presque tous les parcours de soin complexes : l'absence de chef de chantier.

17.1 Qui fait quoi : distinguer les corps de métier pour mieux les mobiliser

Trois professions reviennent systématiquement dans l'accompagnement d'une maladie grave ou d'un handicap, avec des rôles précis et complémentaires plutôt qu'interchangeables. Le kinésithérapeute aide à restaurer la fonction des patients ayant des problèmes liés au mouvement, à la force musculaire, à l'exercice et à la fonction articulaire, en s'attaquant à la fonction motrice et à la rééducation par des exercices. L'ergothérapeute aide à restaurer la fonction des patients ayant des problèmes liés aux activités de la vie quotidienne, incluant le travail, l'école, la famille et les activités communautaires et de loisirs. Le travailleur social apporte un accompagnement psychologique et des bilans de santé mentale, aide pour les questions d'assurance, et organise les transports.

Au-delà de ces trois professions centrales, un principe organisationnel structure l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire, avec un acteur trop souvent oublié de cette liste. Ces professionnels combinent leurs efforts de façon collaborative pour obtenir le meilleur résultat possible pour le patient ; ils partagent l'information et travaillent vers des objectifs communs, tout en évaluant et traitant le patient de façon indépendante selon leur discipline propre ; le patient et sa famille sont inclus dans l'équipe pluridisciplinaire, et constituent les membres les plus importants de l'équipe de rééducation.

Bons réflexes.

• Solliciter explicitement chaque professionnel pour son rôle précis (le kinésithérapeute pour la fonction motrice, l'ergothérapeute pour l'autonomie du quotidien, le travailleur social pour les démarches administratives et le lien social) plutôt que de tout attendre d'un seul interlocuteur médical généraliste.
• Se considérer soi-même, ainsi que sa famille, comme un membre à part entière de l'équipe de soin, pas comme un simple destinataire passif des décisions prises par les professionnels : c'est la position affirmée par la littérature de référence sur les équipes pluridisciplinaires elle-même.

17.2 La fragmentation du système : le chantier sans chef pour le superviser

Au-delà de la clarté des rôles individuels, un problème structurel touche la plupart des parcours de soin complexes : personne ne coordonne réellement l'ensemble, laissant ce travail retomber sur la personne malade elle-même. La fragmentation des services de santé et sociaux force les patients ayant des besoins complexes à naviguer eux-mêmes dans des systèmes confus et accablants ; une mauvaise communication et coordination entre prestataires peut avoir un effet boule de neige coûteux, la perte d'informations cliniques d'un prestataire à l'autre pouvant entraîner des tests et services redondants ou inutiles.

Les patients eux-mêmes décrivent ce fardeau comme distinct de la maladie elle-même, une charge supplémentaire souvent sous-estimée par l'entourage. Une étude sur des patients atteints de cancer avancé a révélé des défis liés à la fragmentation systémique du système de santé, des difficultés à naviguer entre les différents prestataires, des fardeaux administratifs comme la prise de rendez-vous, et des fardeaux financiers, les répondants décrivant ces défis comme entraînant une moins bonne qualité de soins et une perte de confiance envers le système de santé — une citation directe résume bien ce constat : « Ce n'est pas la faute de l'équipe soignante, c'est la façon dont le système fonctionne ».

Face à ce constat, une réponse organisationnelle précise a émergé et montre des résultats documentés. La navigation de patients peut servir d'approche novatrice pour améliorer l'intégration des soins pour les personnes ayant des besoins de soins complexes dans un système de plus en plus fragmenté ; la navigation de soins redistribue le fardeau de la navigation dans le système de santé, l'éloignant des patients.

Le chantier de ce chapitre a une limite qu'il faut nommer : contrairement à un vrai chantier, personne n'engage jamais automatiquement de chef de chantier pour la santé. C'est au patient ou à sa famille d'aller le chercher activement, faute de quoi ce rôle reste vacant par défaut.

Bons réflexes, en synthèse de ce chapitre.

• Renseignez-vous activement sur l'existence d'un service de coordination ou de navigation de soins (souvent proposé par les hôpitaux pour les maladies complexes ou par les associations de patients) : cela permet de transférer une partie réelle du fardeau administratif hors des épaules du patient et de sa famille.
• N'interprétez jamais la difficulté à coordonner votre propre parcours de soin comme un échec personnel d'organisation : la recherche montre qu'il s'agit d'un problème structurel du système de santé lui-même, largement indépendant des compétences individuelles du patient.
• Reliez ce chapitre au chapitre 2 sur les démarches administratives françaises : la complexité rencontrée dans les dossiers MDPH ou ALD n'est pas un cas isolé, mais un symptôme du même problème plus large de fragmentation du système de santé, documenté ici à l'échelle internationale.

Sources vérifiables

• Global Health Education, A guide to multidisciplinary healthcare teams ; vérification du 22 septembre 2026.
• HTD Health, Is Care Navigation The Answer To A Messy U.S. Health System? ; vérification du 22 septembre 2026.
• « It is not the fault of the health care team - it is the way the system works », BMC Health Services Research ; vérification du 22 septembre 2026.

Sources du guide Maladie grave et handicap · Voir cette page sur GitHub