Recevoir un diagnostic : le choc et ses phases

communpsychologie1 365 mots7 min de lectureVérifié le 25 septembre 2026

Un escalier se gravit marche après marche, dans un seul sens, jusqu'à un palier final où l'on peut se retourner et considérer le chemin parcouru comme terminé. Une vague, elle, ne fonctionne pas ainsi : elle revient, se retire, revient encore, sans jamais suivre un ordre fixe ni se refermer définitivement. Ce guide s'ouvre là où tout commence pour beaucoup : le moment où un médecin prononce un mot qui change tout, et le faux escalier qu'on nous promet ensuite de gravir. Ce chapitre déconstruit d'abord ce modèle en escalier, le plus connu mais le plus mal utilisé pour comprendre ce moment, avant de présenter ce que la recherche propose à la place : une vague, pas un escalier.

1.1 Les « cinq étapes du deuil » : un escalier qui n'a jamais existé

Le modèle le plus cité pour décrire la réaction à une mauvaise nouvelle médicale n'a jamais été conçu comme une règle universelle, et sa base scientifique reste ténue. Le modèle de Kübler-Ross a été introduit en 1969 dans le livre « Les derniers instants de la vie » et propose que les patients recevant un diagnostic de maladie terminale traversent cinq étapes séquentielles : déni, colère, marchandage, dépression et acceptation ; Kübler-Ross a développé ce modèle après avoir interrogé des personnes atteintes de maladies engageant le pronostic vital, et n'a modélisé que l'expérience de ces patients précis. Ce modèle n'a jamais reposé sur une méthodologie rigoureuse. Le modèle de Kübler-Ross ne s'est jamais appuyé, dès sa conception, sur des investigations empiriques ou systématiques ; il s'est essentiellement fondé sur des études de cas issues de ses entretiens avec des patients mourants.

L'erreur la plus répandue dans l'usage populaire de ce modèle porte sur sa structure même. Les étapes sont largement mal comprises comme une séquence fixe et ordonnée que tout le monde devrait traverser, alors que la recherche montre que le deuil et la confrontation à la maladie sont bien plus variés, individuels et non linéaires ; la plupart des gens ne traversent pas chacune des étapes identifiées par Kübler-Ross, et de nombreux chercheurs estiment que certaines de ces réactions ne sont même pas présentes du tout. Cette mauvaise interprétation n'est pas sans conséquence concrète pour les personnes concernées. Une représentation inexacte du modèle peut conduire les personnes endeuillées ou malades à se sentir « en train de mal vivre leur deuil », ce qui peut aussi entraîner un soutien inefficace de la part des proches et des professionnels de santé.

Bons réflexes.

• Ne vous inquiétez pas de ne pas « suivre les étapes dans l'ordre » après un diagnostic : la recherche montre que ce n'est pas une séquence fixe, et l'absence de certaines étapes chez une personne donnée n'a rien d'anormal.
• Interrogez tout discours, y compris professionnel, qui présenterait le deuil du diagnostic comme un parcours linéaire à valider étape par étape : c'est précisément cette lecture rigide qui a été démentie par la recherche récente.

1.2 Le chagrin chronique : la vague qui revient, jamais l'escalier qu'on gravit

Un modèle plus récent et mieux corroboré par la recherche décrit une réalité différente de celle d'un deuil qui se referme après une série d'étapes. Le concept de chagrin chronique (chronic sorrow) a été proposé pour la première fois par Olshansky en 1962, un travailleur social qui accompagnait des parents d'enfants avec un handicap intellectuel sévère ; ce chagrin désigne des sentiments de deuil envahissants qui reviennent périodiquement tout au long de la vie des personnes concernées par une condition de santé chronique, en réponse à un écart persistant avec la vie « normale » anticipée.

Le point le plus important de ce modèle est qu'il ne pathologise pas cette réaction. Olshansky affirmait que le chagrin chronique est une réponse naturelle, compréhensible et non pathologique à une situation anormale ; il ne s'agit pas d'un phénomène continu, mais plutôt périodique — ce n'est pas une réponse anormale, c'est une réaction normale à une situation anormale. Ce constat, initialement observé chez des parents d'enfants handicapés, s'est révélé transposable à un éventail bien plus large de situations. Bien qu'il puisse exister des différences de degré, de contenu et d'ampleur du chagrin chronique, cette condition est commune chez les parents quelle que soit la maladie ou le handicap de l'enfant — un constat qui s'applique tout autant, par extension, à la personne elle-même confrontée à sa propre maladie.

Bons réflexes.

• Accepter qu'un chagrin lié au diagnostic puisse ressurgir des années plus tard, à l'occasion d'un anniversaire, d'une étape de vie manquée ou d'un simple rappel : ce n'est pas un signe de régression, mais une réaction documentée et normale.
• Accorder du temps et de l'écoute plutôt que de chercher à « accélérer » l'acceptation : c'est la recommandation clinique directement issue du concept de chagrin chronique.

1.3 L'errance avant le diagnostic : quand le choc vient aussi de ne pas être cru

Pour de nombreuses personnes, en particulier atteintes de maladies auto-immunes, le choc ne se limite pas à l'annonce elle-même : il inclut des années d'errance médicale où leurs symptômes ont été minimisés ou psychiatrisés à tort. Le délai moyen jusqu'au diagnostic depuis les premiers symptômes était de 6 ans et 11 mois dans une étude sur le lupus ; des travaux plus récents rapportent un délai diagnostique moyen de 7,5 ans, une patiente ayant dû attendre jusqu'à 40 ans ; 76 % des personnes interrogées rapportaient avoir reçu au moins un diagnostic erroné avant que leurs symptômes ne soient finalement attribués à leur maladie auto-immune systémique. Ce phénomène porte un nom précis en recherche médicale. Le « diagnostic overshadowing » (l'éclipse diagnostique) constitue une cause majeure de ces retards : les symptômes d'une maladie non encore diagnostiquée sont attribués à tort à autre chose, un état déjà diagnostiqué ou suspecté comme la dépression, ou une caractéristique présumée de la personne comme la simulation.

🗣️ Témoignage réel. Une femme atteinte de lupus a raconté que son médecin lui avait dit, à 16 ans, qu'elle avait « trop de symptômes pour que ce ne soit pas de l'hypocondrie » ; les mots et les sentiments liés à ce déni initial étaient restés gravés des décennies plus tard (témoignage recueilli dans une étude qualitative, cité dans The Conversation).

La vague de ce chapitre a une conséquence directe sur la suite de ce guide : contrairement à l'escalier, elle n'a pas de palier d'arrivée où déclarer le sujet clos. Chaque chapitre qui suit doit se lire avec cette même attente, jamais celle d'un point final atteint une fois pour toutes.

Bons réflexes, en synthèse de ce chapitre.

• Ne minimisez jamais le poids psychologique d'un parcours diagnostique long et semé de doutes exprimés par des professionnels : ce vécu, documenté à grande échelle en particulier chez les femmes atteintes de maladies auto-immunes, fait partie intégrante du choc du diagnostic, pas seulement l'annonce finale.
• Face à une personne récemment diagnostiquée, attendez-vous à des vagues plutôt qu'à un escalier : le choc initial n'est ni linéaire, ni ponctuel, ni identique d'une personne à l'autre.

Sources vérifiables

• Kubler-Ross Stages of Dying and Subsequent Models of Grief, NCBI Bookshelf ; vérification du 22 septembre 2026.
• McGill Office for Science and Society, It's Time to Let the Five Stages of Grief Die ; vérification du 22 septembre 2026.
• Stages of Grief Portrayed on the Internet: A Systematic Analysis and Critical Appraisal, PMC ; vérification du 22 septembre 2026.
• Chronic sorrow: analysis of the concept, Journal of Advanced Nursing ; vérification du 22 septembre 2026.
• Chronic Sorrow in Parents of Children with a Chronic Illness or Disability: An Integrative Literature Review, ScienceDirect ; vérification du 22 septembre 2026.
• Medically explained symptoms: a mixed methods study of diagnostic, symptom and support experiences of patients with lupus, PMC ; vérification du 22 septembre 2026.
• Gender Bias and Diagnostic Delays in Young Women: A Narrative Review, PMC ; vérification du 22 septembre 2026.
• The Conversation, « All in your head »: when doctors misdiagnose autoimmune disease as psychosomatic, avec témoignage réel ; vérification du 22 septembre 2026.

Sources du guide Maladie grave et handicap · Voir cette page sur GitHub