Rechutes et incertitude médicale au long cours

communpsychologie1 036 mots5 min de lectureVérifié le 25 septembre 2026

Deux continents, l'espoir d'un côté, le deuil de l'autre, laissent entre eux une île déserte que personne n'a choisi d'habiter : ni terre ferme d'un côté, ni terre ferme de l'autre, seulement une bande de sable ambiguë où il faut pourtant continuer à vivre. Certaines maladies ne suivent ni une ligne droite vers la guérison ni une dégradation continue, mais alternent phases stables et rechutes imprévisibles, laissant la personne concernée précisément sur cette île. Ce chapitre explore ce que cette île fait psychologiquement, et ce qui aide concrètement à l'habiter.

25.1 L'incertitude comme île à part entière, pas un simple manque d'information

L'incertitude liée à la maladie ne se résume pas à une lacune d'information qu'un examen supplémentaire suffirait à combler : c'est une expérience psychologique structurée, avec ses composantes propres. Les chercheurs décrivent l'incertitude de la maladie comme comprenant quatre facteurs : l'ambiguïté, la complexité, le manque d'information et l'imprévisibilité ; les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie chronique sont plus susceptibles de connaître des niveaux accrus d'incertitude face à la maladie et un moindre ajustement psychologique à celle-ci.

Les conséquences psychologiques de cette incertitude prolongée sont documentées et significatives. L'incertitude a été associée à des effets psychologiques néfastes tels qu'un sentiment de vulnérabilité accru, l'évitement de la prise de décision, la peur, l'inquiétude, des troubles anxieux et même la dépression. Une étude phénoménologique récente, menée auprès de personnes récemment diagnostiquées avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente, a offert une image particulièrement parlante de ce vécu. L'expérience vécue de l'incertitude peut être décrite comme un mouvement titubant à travers l'espace liminal entre l'espoir et le deuil, tout en composant avec des sentiments oscillants d'agitation concernant le corps, le soi et les autres ; si l'espoir est un espace et le deuil un autre, l'incertitude semble exister dans un troisième espace intermédiaire, une île déserte ambiguë qui n'est ni l'espoir ni le deuil.

25.2 Reprendre le contrôle de ce qui reste contrôlable sur l'île

Face à une incertitude qui ne peut être résolue par plus d'information, la recherche identifie un levier psychologique efficace : ne pas chercher à éliminer l'incertitude elle-même, mais reprendre le contrôle sur la réponse qu'on peut y apporter. L'incertitude de la maladie perturbe notre perception du contrôle ; une façon d'y faire face consiste à reprendre le contrôle dans la mesure du possible — nous ne pouvons peut-être pas contrôler l'imprévisibilité de nos symptômes, mais nous pouvons contrôler les stratégies avec lesquelles nous y faisons face ; disposer d'un plan pour maximiser sa santé et anticiper les poussées peut grandement contribuer à un sentiment accru de certitude.

Le type de réaction face à l'incertitude, plus que l'incertitude elle-même, détermine largement l'ajustement psychologique final. Deux facteurs clés ont été identifiés comme ayant un impact sur l'ajustement psychologique à la maladie chronique en présence d'incertitude : l'évaluation de l'incertitude elle-même, et le type de stratégies d'adaptation utilisées en réponse à cette évaluation. Un accompagnement thérapeutique structuré peut directement agir sur cette évaluation. Les personnes ayant suivi une thérapie ont rapporté que le fait de « rééduquer leur cerveau » était la clé pour pouvoir faire face à l'incertitude et la gérer.

25.3 L'incertitude partagée par l'aidant, une île habitée à deux

L'incertitude liée aux rechutes ne pèse pas que sur la personne malade : elle constitue un facteur de charge documenté et spécifique chez les aidants familiaux déjà présentés au chapitre 16. L'intolérance à l'incertitude est liée au fardeau ressenti par les aidants parentaux, aux côtés du niveau de revenu et du nombre d'hospitalisations de l'enfant, ce qui suggère que l'incertitude sur la progression et l'issue de la maladie constitue un facteur de stress important pour les aidants familiaux. Cette dimension reste cependant sous-étudiée en tant que telle, les recherches se concentrant souvent sur d'autres aspects de la charge d'aidance. Les études documentant les fardeaux de l'aidance informelle ont eu tendance à négliger le contexte familial et social plus large ainsi que le bien-être de la famille dans son ensemble, en se concentrant sur des perspectives isolées et l'amélioration de la gestion de la maladie.

L'île de ce chapitre a une limite qu'il faut nommer : contrairement à une vraie île, personne n'y reste techniquement prisonnier. On ne peut pas toujours en repartir, mais on peut choisir comment on l'aménage en attendant, ce que montre le plan d'action de 25.2.

Bons réflexes, en synthèse de ce chapitre.

• Reconnaissez explicitement que l'incertitude d'une maladie à rechutes pèse aussi sur l'aidant, pas seulement sur la personne malade : établir un plan d'action commun (chapitre 25.2) profite donc aux deux, pas uniquement au patient.
• Établissez un plan d'action concret pour les poussées ou rechutes anticipées (qui contacter, quels signaux surveiller, quelles mesures immédiates prendre) plutôt que d'espérer une disparition de l'incertitude elle-même : c'est ce plan, pas la certitude, qui restaure un sentiment de contrôle documenté par la recherche.
• Ne minimisez jamais la charge psychologique spécifique des maladies à rechutes imprévisibles (sclérose en plaques et autres) : l'île entre l'espoir et le deuil traduit une expérience distincte, qui mérite d'être nommée comme telle plutôt que rangée arbitrairement dans l'une ou l'autre catégorie.
• Envisagez un accompagnement thérapeutique ciblé sur la tolérance à l'incertitude elle-même, pas seulement sur la gestion des symptômes physiques : la recherche montre que la façon d'évaluer et de répondre à l'incertitude, bien plus que son ampleur objective, détermine l'ajustement psychologique à long terme.

Sources vérifiables

• Managing Uncertainty in Chronic Illness From Patient Perspectives, Walden University ; vérification du 22 septembre 2026.
• The liminal space between hope and grief: The phenomenon of uncertainty as experienced by people living with relapsing-remitting multiple sclerosis, PMC ; vérification du 22 septembre 2026.
• Psychology Today, Chronic Illness and Uncertainty ; vérification du 22 septembre 2026.
• The relationship between uncertainty in illness and psychological adjustment to chronic illness, Journal of Health Psychology ; vérification du 22 septembre 2026.
• The effect of intolerance of uncertainty, sleep quality, and social support on caregiver burden, PubMed ; vérification du 22 septembre 2026.
• Exploring experiences of family caregivers for older adults with chronic illness, ScienceDirect ; vérification du 22 septembre 2026.

Sources du guide Maladie grave et handicap · Voir cette page sur GitHub